En France, l’endométriose touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer, soit 1 femme sur 10. En Bretagne, la pathologie toucherait autour de 67 500 femmes.

L’Endométriose reste encore un défi en termes de diagnostic précoce et de thérapeutique adaptée. Fort d’un triste constat concernant d’une part un retard diagnostic de 7 ans en moyenne et d’autre part des décisions thérapeutiques hétéroclites et parfois délétères, l’urgence des dernières années a été de « faire sortir la maladie de l’ombre », pour reprendre ici l’ancien slogan de l’association EndoFrance et d’alerter la communauté médicale sur une indispensable « introspection ».

Sous l’égide des Agences Régionales de Santé et de la Direction Générale de l’Offre de Soin, le Collège National de Gynécologie Obstétrique Français (CNGOF) a initié en 2017 un important travail sur la prise en charge de l’endométriose en France. L’objectif global de cet accès aux soins en profonde mutation était d’optimiser et d’améliorer la pertinence des soins prodigués aux patientes souffrant d’endométriose. Il s’est traduit en 2022 par l’annonce d’une stratégie nationale pour la lutte contre l’endométriose dont l’une des mesures est la création ou le renforcement de filières de santé et centres experts endométriose comme première étape indispensable à l’optimisation du « parcours soins endométriose ».

La filière Endobreizh est une initiative régionale bretonne dédiée à la prise en charge de l’endométriose, précuseure de cette stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée en Janvier 2022.

Créée en février 2021 sous forme d’association loi 1901, la Filière Endobreizh regroupe aujourd’hui plus de 530 professionnels de santé, dont 80 % sont des médecins et sages-femmes. Son objectif principal est d’assurer une prise en charge globale, coordonnée et graduée des patientes atteintes d’endométriose sur l’ensemble du territoire breton.

La gouvernance de la filière repose sur un bureau et un conseil scientifique équilibrés entre les secteurs public et privé, garantissant une représentation équitable des spécialités et des départements bretons. [Le Pr Vincent Lavoué, gynécologue obstétricien au CHU de Rennes, en a été le 1er président et c’est la Dr Claire Marie ROGER, gynécologue obstétricien à la Clinique La Sagesse à Rennes qui en est la présidente. La coordination est assurée par Marie-Paule Bernicot.]

Endobreizh s’inscrit pleinement dans le cadre de l’instruction ministérielle [DGOS/R4/2022/183 du 12 juillet 2022,] qui définit les modalités de structuration des filières régionales pour la prise en charge de l’endométriose. Elle propose une offre de soins graduée en trois niveaux : soins primaires (médecins généralistes, gynécologues, sages-femmes), soins secondaires (centres de compétences) et soins tertiaires (centres de référence comme les CHU de Rennes et Brest, la Clinique La Sagesse, les Hôpitaux Privés Rennais à Saint-Grégoire).

La filière organise également des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) locales et régionales, favorisant une prise en charge collégiale et adaptée. Elle met à disposition des outils numériques tels qu’un site internet permettant de disposer d’une information médicale fiable et de faciliter l’orientation des patientes.

Endobreizh remplit quatre grandes missions : les coordination des parcours de soins, la formation, la recherche et l’information. En matière de soins, elle vise à améliorer l’accès, la qualité et la pertinence des stratégies thérapeutiques. Sur le plan de la formation, elle a déjà permis de former près de 1500 professionnels via des sessions de formation et des congrès annuels. La recherche est soutenue par des appels à projets pour faire avancer la connaissance de la maladie et améliorer les parcours de soins par des prises en charges cliniques innovantes. L’information est diffusée via des campagnes de sensibilisation, des événements culturels et sportifs, et une exposition itinérante.

La filière met également l’accent sur les soins de support (kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens, sexologues) et sur l’éducation thérapeutique des patientes. Elle travaille en partenariat avec les associations de patientes pour renforcer la sensibilisation et l’accompagnement.

Endobreizh constitue aujourd’hui un modèle régional exemplaire, en parfaite adéquation avec les orientations nationales, et contribue activement à faire progresser la prise en charge de l’endométriose en France.