Présentation de la Filière Endobreizh

Endométriose, la fin d’une errance : Le Réseau Endobreizh est né !

En France, l’endométriose touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer, soit 1 femme sur 10. En Bretagne, la pathologie toucherait autour de 67 500 femmes. 

L’Endométriose reste encore un défi en termes de diagnostic précoce et de thérapeutique adaptée. Fort d’un triste constat concernant d’une part un retard diagnostic de 7 ans en moyenne et d’autre part des décisions thérapeutiques hétéroclites et parfois délétères, l’urgence des dernières années a été de « faire sortir la maladie de l’ombre », pour reprendre ici l’ancien slogan de l’association EndoFrance et d’alerter la communauté médicale sur une indispensable « introspection ».

Sous l’égide des Agences Régionales de Santé et de la Direction Générale de l’Offre de Soin, le Collège National de Gynécologie Obstétrique Français (CNGOF) a initié en 2017 un important travail sur la prise en charge de l’endométriose en France. L’objectif global de cet accès aux soins en profonde mutation était d’optimiser et d’améliorer la pertinence des soins prodigués aux patientes souffrant d’endométriose. Il s’est traduit en 2022 par l’annonce d’une stratégie nationale pour la lutte contre l’endométriose dont l’une des mesures est la création ou le renforcement de filières de santé et centres experts endométriose comme première étape indispensable à l’optimisation du « parcours soins endométriose ».

La filière Endobreizh est une initiative régionale bretonne dédiée à la prise en charge de l’endométriose, précuseure de cette stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée en Janvier 2022.

Créée en février 2021 sous forme d’association loi 1901, la Filière Endobreizh regroupe aujourd’hui plus de 530 professionnels de santé, dont 80 % sont des médecins et sages-femmes. Son objectif principal est d’assurer une prise en charge globale, coordonnée et graduée des patientes atteintes d’endométriose sur l’ensemble du territoire breton.

La gouvernance de la filière repose sur un bureau et un conseil scientifique équilibrés entre les secteurs public et privé, garantissant une représentation équitable des spécialités et des départements bretons. [Le Pr Vincent Lavoué, gynécologue obstétricien au CHU de Rennes, en a été le 1er president et c’est la Dr Claire Marie ROGER, gynécologue obstétricien à la Clinique La Sagesse à Rennes qui en est la présidente. La coordination est assurée par Marie-Paule Bernicot.]

Endobreizh s’inscrit pleinement dans le cadre de l’instruction ministérielle  [DGOS/R4/2022/183 du 12 juillet 2022,] qui définit les modalités de structuration des filières régionales pour la prise en charge de l’endométriose. Elle propose une offre de soins graduée en trois niveaux : soins primaires (médecins généralistes, gynécologues, sages-femmes), soins secondaires (centres de compétences) et soins tertiaires (centres de référence comme les CHU de Rennes et Brest, la Clinique La Sagesse, les Hôpitaux Privés Rennais à Saint-Grégoire).

La filière organise également des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) locales et régionales, favorisant une prise en charge collégiale et adaptée. Elle met à disposition des outils numériques tels qu’un site internet permettant de disposer d’une information médicale fiable et de faciliter l’orientation des patientes.

Endobreizh remplit quatre grandes missions : les coordination des parcours de soins, la formation, la recherche et l’information. En matière de soins, elle vise à améliorer l’accès, la qualité et la pertinence des stratégies thérapeutiques. Sur le plan de la formation, elle a déjà permis de former près de 1500 professionnels via des sessions de formation et des congrès annuels. La recherche est soutenue par des appels à projets  pour faire avancer la connaissance de la maladie et améliorer les parcours de soins par des prises en charges cliniques innovantes. L’information est diffusée via des campagnes de sensibilisation, des événements culturels et sportifs, et une exposition itinérante.

La filière met également l’accent sur les soins de support (kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens, sexologues) et sur l’éducation thérapeutique des patientes. Elle travaille en partenariat avec les associations de patientes pour renforcer la sensibilisation et l’accompagnement.

Endobreizh constitue aujourd’hui un modèle régional exemplaire, en parfaite adéquation avec les orientations nationales, et contribue activement à faire progresser la prise en charge de l’endométriose en France.

Quelles priorités depuis la création

FORMER :  la première journée ENDOBREIZH s’est déroulée le 7 avril 2023 à Saint-Malo et a réuni 300 participants. La 2ème journée sera organisée le 12 avril 2024 à Quimper en a réuni 250 et la 3ème édition à Saint Brieux, 300 professionnels de santé

En parallèle de nombreuses sessions DPC sont organisées en Bretagne, toutes les sessions sur le site internet

CARTOGRAPHIER : Pour continuer à déployer des compétences autour de l’endométriose sur la Bretagne, Endobreizh recense en continu les praticiens qui souhaitent s’investir dans la prise en charge de l’endométriose, à tout moment du parcours de la patiente pour permettre une amélioration de la précocité du diagnostic et de la prise en charge.

STRUCTURER une offre de soins graduée en Bretagne autour des centres de compétences et de proximité pour le recours de 1er niveau et en adressant vers les centres de références et expert qui s’appuie sur la complémentarité des ressources professionnelles pour proposer une prise en charge holistique et intégrative de la patiente

ORGANISER les RCP pour garantir une prise en charge de qualité avec le recours aux spécialités ad-hoc, faciliter l’accès à la RCP pour le professionnel de 1er recours tant pour la demande, la participation et le retour de l’avis et le suivi.

FAVORISER l’accompagnement global des femmes atteintes d’endométriose en proposant un annuaire complémentaire des ressources de soins de support et accompagner les équipes hospitalières et de ville dans la mise en place des programme d’Education Thérapeutique des Patients

SENSIBILISER la population est une attention prioritaire qui nous est demandé pour permettre une orientation de chaque patiente le plus rapidement vers la solution de prise en charge la plus adaptée. Communiquer et informer l’ensemble de la société sur l’endométriose est une action menée en concertation et en partenariat avec les associations de patientes mobilisées sur le sujet. Ces actions prennent des formes variées comme la mobilisation sur les évènements sportifs, des évènements culturels en partenariat avec des associations diverses où le mot de solidarité résonne très fort. Par ailleurs, 2 voiliers portent aujourd’hui les couleurs d’Endobreizh et de l’endométriose : un voilier « Surprise » avec un équipage féminin amateur et le Figaro 3 de la Skipper lorientaise Chloé Le Bars. 

Et c’est ainsi que depuis 2025, une exposition itinérante est mise à disposition des structures de santé, des établissements scolaires, des entreprises, … elle accompagne des manifestations sportives pour expliquer, sensibiliser à l’endométriose.

Tous ensemble, faisons avancer la connaissance et la recherche sur la maladie et accompagnons les femmes atteintes pour une amélioration de leur qualité de vie.